PreDADQoL – Ethical and Legal Framework for Predictive Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Quality of Life of Individuals at Risk and their Close Others

ERA-NET NEURON (Call 2015)

El Proyecto PreDADQoL quiere elaborar un marco operativo, teórico y práctico, que siente las bases para gestionar las situaciones a las que se tiene que enfrentar una persona cuando se le comunica que en un futuro podría desarrollar Alzheimer.

PREDADQoL (del inglés, Ethical and legal framework for Predictive Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Quality of Life of individuales at risk and their close others) pretende elaborar un marco normativo (ético y legal) que mejore el asesoramiento y la comunicación del diagnóstico a personas que experimentan un deterioro cognitivo leve. 

El proyecto tiene por objeto proporcionar ese marco y orientación combinando un enfoque ético centrado en un concepto amplio de la calidad de vida y un enfoque jurídico que aborde las cuestiones jurídicas fundamentales con un proyecto empírico transnacional. Fundación ACE participa en este estudio con dos centros alemanes: la Universidad de Colonia y el CERES (Cologne Center for Ethics, Right, Economics and Social Sciences of Health).

El estudio PreDADQoL permite conocer las actitudes y expectativas, así como los efectos en la calidad de vida subjetiva de los pacientes con Deterioro Cognitivio Leve (DCL) y sus allegados antes y después de la predicción del Alzheimer. Este singular enfoque normativo transnacional y empíricamente informado se necesita urgentemente ante la rápida expansión mundial de la aplicación del diagnóstico predictivo de la enfermedad.

El estudio, liderado por la doctora Mercè Boada, cofundadora y directora médica de Fundación ACE, también permite abordar la perspectiva de las propias personas con deterioro cognitivo, así como de sus cuidadores y familiares, y acercarse de forma más personalizada a cómo éstos viven el proceso diagnóstico, de cara a desarrollar estrategias para atender mejor sus necesidades.
 

Proceso evolutivo hacia la demencia

Los últimos avances en la investigación de biomarcadores permiten ahora el diagnóstico predictivo de la enfermedad de Alzheimer en personas con deterioro cognitivo leve. Hasta el 80% de los casos con DCL con patología de biomarcadores positivos evolucionarán hacia una demencia en un plazo de 5 años. En las personas con DCL pero sin evidencia de biomarcadores, menos del 10% pasa a tener demencia. Por lo tanto, no se ha alcanzado el 100% de predicción.

Aunque no existe un tratamiento eficaz para prevenir el Alzheimer, la determinación de los biomarcadores predictivos está aumentando rápidamente y a menudo incluso es exigida por los pacientes. Sin embargo, actualmente no existe un marco sobre los aspectos éticos y legales de este tipo de pruebas de predicción, y no hay ninguna orientación para los médicos y clínicos sobre cómo aconsejar a las personas con Deterioro Cognitivo Leve.

Ficha técnica

Fecha de inicio

1/06/2016


Fecha final

31/05/2019


Patrocinadores / financiadores

Acción Estratégica de Salud 2015 (ISCIII) / ERA-NET NEURON.
“European Research Projects of ELSA of Neuroscience”.


Presupuesto

425.000 €


Líder del proyecto en Fundación ACE

Dra. Mercè Boada, neuróloga, cofundadora y directora médica


Participantes

  1. Universidad de Colonia (Alemania)
  2. CERES (Cologne Center for Ethics, Right, Economics and Social Sciences of Health).
  3. Fundación Grífols
  4. Fundación ACE
  5. Universidad Pontificia Comillas (Madrid)

Enlaces de interés

Publicaciones científicas

Counseling and disclosure in risk prediction of Alzheimer’s dementia: impact on MCI patients and their caregivers—The PreDADqol Study 
Alzheimer's and Dementia; July 2018, Volume 14, Issue 7. doi: https://doi.org/10.1016/j.jalz.2018.06.2477.
Ayda Rostamzadeh, Carolin Schwegler, Silvia Gil, Gemma Ortega, Pilar Canabate, Mariola Moreno, Björn Schmitz-Luhn, Mercè Boada, Frank Jessen, Christiane Woopen.


Risk knowledge of MCI patients in predictive diagnosis of Alzheimer’s dementia: preliminary data of a mixed method approach—the PreDADqol Study
Alzheimer's and Dementia; July 2018. DOI: 10.1016/j.jalz.2018.06.318.
Rostamzadeh, Ayda; Gil-Navarro, Silvia; Ortega, Gemma; Cañabate, Pilar; Moreno, Mariola; Boada, Mercè et al.


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