La fundació:
Notícies

Entrevista a la Cuidadora Experta de Fundació ACE
 

Angélica Navarro: “Aquesta experiència m'ha ajudat a convertir les meves vivències tristes en satisfactòries”


Una de les moltes activitats que el coronavirus ha interromput i finalitzat abruptament és la primera edició del Programa Cuidador Expert en Fundació ACE. Aquest programa de la Generalitat de Catalunya es proposa com un espai d'aprenentatge en grup per als cuidadors i cuidadores de persones amb demència. L'objectiu és millorar la seva qualitat de vida mitjançant l'intercanvi d'experiències amb un cuidador o cuidadora que ja hagi passat per totes les fases de la demència exercint el rol de cuidador.

Precisament per això, la pedra angular per a poder dur a terme el projecte és poder triar a aquest Cuidador Expert que guiï als altres i que els doni suport i acompanyament per a alleujar la càrrega. Angélica Navarro, la Cuidadora Experta seleccionada per ACE i per la Generalitat de Catalunya, va ser la persona triada per a conduir aquestes sessions en la fundació. 

En aquesta entrevista, realitzada a distància per la situació de confinament, Angélica explica que preferiria no ser anomenada "Cuidadora experta", malgrat tot. "No em considero una experta en la cura de persones amb demència. Per a això ja hi ha professionals en els centres i hospitals de dia. Jo vaig fer el que vaig poder quan vaig haver de fer-ho."

Angélica, què ha representat per a tu ser la cuidadora experta d'aquest programa pioner de Fundació ACE?
Per a mi, ha representat una gran responsabilitat i l'oportunitat de compartir la meva experiència i vivències com a cuidadora amb persones molt valuoses. En haver viscut situacions similars a les que s'han compartit durant el programa, he empatitzat molt amb els participants. 

En aquest sentit, i tenint en compte la teva connexió amb els participants, com valores aquesta experiència? La recomanaries a altres possibles cuidadors experts/es?
La valoro i agraeixo moltíssim. Aquesta experiència m'ha enriquit com a persona i m'ha ajudat a convertir les meves vivències tristes en satisfactòries. Per això crec que val molt la pena poder participar en un programa d'aquestes característiques.

Quines problemàtiques t'han transmès els participants del programa Cuidador Expert? Quines eren les més habituals?
Tot el relacionat amb les diverses situacions que es van presentant durant la cura i l'atenció d'una persona amb Alzheimer del teu entorn més pròxim i com es poden afrontar i solucionar.

És perfectament comprensible. I quins dubtes o inquietuds creus que són les més freqüents entre els cuidadors i cuidadores de persones amb Alzheimer?
La inquietud més gran i general és la que té el cuidador o la cuidadora d'emmalaltir-se o que li passi alguna cosa i, com a conseqüència, no poder continuar cuidant a la persona que la necessita. La responsabilitat que tenen els cuidadors i les cuidadores en aquest sentit és molt gran, i això els fa plantejar-se aquest tipus de preguntes i temors.

Què interessant, Angélica. I què creus que han après els participants en aquestes sessions?
En primer lloc, que ni estan sols ni se'ls deixa estar-ho. A més a més, el programa és bastant complet i no deixa cap tema en l'aire. La veritat és que conté molta informació útil.

I tu, què has après en compartir les teves pròpies vivències?
He après que l'amor que li tenim al nostre familiar ens uneix amb la resta de cuidadors. No importa el temps que passi ni el moment: tenim un sentiment comú. Però les necessitats són diferents i els cops són diferents en funció de cada edat i de cada procés. Assumir la malaltia d'Alzheimer a una determinada edat pot resultar molt dur.

Per descomptat, pot resultar molt dur. Angélica, què pots dir-nos sobre la dinàmica de les sessions? Ha afavorit la participació dels assistents?
És bona i àgil, perquè permet participar en tot, ja que es toquen molts temes d'interès des de com mantenir una alimentació i un estil de vida saludables durant la malaltia fins als recursos legals de què disposen els cuidadors i cuidadores de persones amb Alzheimer. S'han tocat moltes tecles, totes necessàries per poder acompanyar adequadament qualsevol procés i perquè els familiars no se sentin desemparats.

Creus que el programa Cuidador Expert ajudarà a millorar les vides dels cuidadors i de les persones cuidades?
Jo crec que sí. El programa et fa reflexionar sobre molts temes concrets, i el participant sap que és important dur-lo a terme, perquè està fet per a ell i per a ella.

Sota el teu punt de vista, quines altres mesures o programes o accions poden fer els països per no desatendre les necessitats de les persones que cuiden?
Al meu entendre, el paper del cuidador i de la cuidadora és, després de la persona afectada, el més important; resulta indispensable. El cuidador es lliura completament a la persona amb Alzheimer i és conscient de la responsabilitat que té i assumeix. Crec que hauria d'estar preparat psicològicament per afrontar la seva realitat, per la intensitat en el temps i per les diverses situacions a les quals haurà de fer front.

Acabes de referir-te a la dedicació completa del cuidador/a. Quines emocions o sentiments creus que són més difícils de manegar per a aquest col·lectiu? 
Totes aquelles emocions relacionades amb la impotència, la tristesa, la solitud i la certesa que ens ha canviat la nostra vida i no podem fer res. L'Alzheimer és com una dalla que et talla la vida. La persona a la qual vols i passes a cuidar canvia i ja no és la mateixa que havies conegut anteriorment.

És impressionant aquesta descripció que fas, Angélica. I, a nivell social d'amics i família, creus que es dona prou suport als cuidadors? Continua havent-hi estigma? 
Això depèn molt de cada família i de cada entorn; sobretot de la generositat dels seus membres per ajudar a la persona amb Alzheimer i al cuidador o cuidadora i per no deixar-los sols. Considero que l'estigma va associat a la indiferència i a l'egoisme, i vull pensar que cada vegada existeix menys. Almenys, això espero.

Sí que vull agrair a totes les persones que han fet i gestionat aquest programa Cuidador Expert a Fundació ACE, perquè han donat el millor d'elles mateixes pensant en tots nosaltres, en les famílies i en com ajudar als cuidadors i les cuidadores de persones amb Alzheimer.

També et pot interessar ...

Un 62,5% de participants a l’Aula de Cuidadors durant el darrer any han estat dones

09/03/2020Atenció i tractament
Un 62,5% de participants a les Aules de Cuidadors organitzades per la Fundació ACE durant els darrers 12 mesos han estat dones, segons es desprèn de les dades d’assistència recollides per l'Àrea de Treball Social.